Ада Кешишянц нуждается в помощи. Не оставайтесь в стороне!

2101
Ада с мамой. Фото:
https://www.instagram.com/ya.ada_/?igshid=1aohi6rlaxm0j

31 октября 2019 года на свет появилась малышка Ада Кешишянц, у которой обнаружено редкое и тяжелое генетическое заболевание SMA1 и которое не подлежит лечению в России.

A1- это крайне редкая генетическая болезнь, которая медленно убивает ребенка
 У малышки младенческая форма СМА, одна из самых тяжелых — дети с таким диагнозом могут не дожить до двух лет.

Заболевание приводит к параличу, пропадают глотательные рефлексы и дыхательные. Заканчивается это остановкой сердца. Смертельный диагноз.

В мае 2019 года в Америке было запатентовано первое в мире лекарство от SMN1, которое, внедряясь в человеческий ген, изменяет его так, что ребенок может полностью излечиться и для этого достаточно лишь одной инъекции.

Но одна капельница препарата имеет немыслимую стоимость – 2 250 000$ (140 млн. рублей)

У семьи Кешишянц нет таких возможностей, чтобы приобрести данный препарат.

Надеемся на вашу помощь и поддержку!

Ссылка на страницу в инстаграм мамы, где содержится более полная информация: https://www.instagram.com/ya.ada_/?igshid=1aohi6rlaxm0j